CIENCIA-SALUD
La mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes ha tenido retraso en el diagnóstico
- Presentación nacional de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”
- Las personas con enfermedades poco frecuentes son peregrinos a contrarreloj del sistema sanitario en busca de “un nombre a su enfermedad”
- Estos retrasos o la ausencia de un diagnóstico provoca el agravamiento de la patología y secuelas emocionales, familiares y laborales que repercuten de manera global en la economía familiar
- Armonizar el acceso a pruebas diagnósticas, reconocer las necesidades específicas del colectivo o implementar sistemas de codificación específicos son claves para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
En España se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara y la mitad de ellas ha sufrido retraso en el diagnóstico. Los estudios realizados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) constatan que la media de tiempo para acceder al diagnóstico en nuestro país es superior a 4 años, llegando en un 20% a tener que esperar más de una década.
Aunque a muchas personas esta realidad parezca algo lejano, “está mucho más cerca de nosotros y afecta a más personas de lo que creemos. Desde los inicios de la Federación, hemos contabilizado más de 4.739 consultas relativas al no diagnóstico”, traslada Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Ante esta realidad, FEDER lanza su Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra cada 28 de febrero, bajo el lema ‘haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, enmarcada en una campaña global para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades.
Isabel Motero, directora de FEDER traslada que en el marco del Día Mundial “buscamos reconocer al colectivo de personas sin diagnóstico de manera diferenciada e instamos a los agentes a desarrollar acciones estratégicas e impulsar las medidas necesarias para garantizar el acceso al diagnóstico en condiciones de equidad”.
A través de esta campaña, FEDER, compuesta por 411 entidades, se alinea con la Organización Europea de Enfermedades Raras, (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). En torno a esta acción de sensibilización más de 100 países se unen organizando más de 600 actividades en todo el mundo en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico.
Consecuencias del retraso diagnóstico o la ausencia del mismo
El retraso en el diagnóstico supone graves consecuencias para el paciente y su familia. Este retraso se debe en gran medida, al desconocimiento que rodea a la enfermedad, según percibe un 73% de los pacientes, y tiene consecuencias muy importantes. En concreto, el agravamiento de la enfermedad o la recepción de un tratamiento inadecuado.
Pero existe un problema de mayor impacto que el retraso en el diagnóstico y es el que afecta a las personas que a día de hoy no tienen un nombre a su enfermedad, es decir aquellos casos cuya sintomatología -a la fecha- no está reconocida ni existe en la literatura médica actual. El de “sin diagnóstico”, es un colectivo diferenciado y aún más vulnerable si cabe dentro de las personas con enfermedades poco frecuentes, ya que sumadas a la ausencia de una alternativa terapéutica hay que añadir las consecuencias que supone el desconocimiento sobre la evolución de la patología.
Consecuencias que trascienden el ámbito clínico. Porque tanto en aquellos casos en donde se ha producido un retraso en el diagnóstico, como en aquellas personas actualmente no diagnosticables las consecuencias psicosociales impactan gravemente en el entorno familiar. Motero, traslada que “existe un empeoramiento global de la calidad de vida de la persona y su familia como consecuencia de las secuelas emocionales, familiares y laborales repercutiendo de manera global en la economía familiar al tener que afrontar duros y largos peregrinajes médicos fruto de la odisea diagnóstica al que se ven sometidas las personas”.
Objetivos alineados con el IRDiRC y prioridad en la equidad
De esta forma, el objetivo de la Campaña por el Día Mundial es poner de manifiesto la necesidad de contrarrestar la odisea diagnóstica y el peregrinaje que implica a las familias la búsqueda de diagnóstico. Según traslada Motero, “debemos trabajar para alcanzar los objetivos marcados por el Consorcio Internacional para la Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) que estableció que los pacientes pudieran obtener diagnósticos en menos de un año o que todas las personas actualmente no diagnosticables entrarán en una línea de diagnóstico e investigación coordinada a nivel mundial”.
Obtener un diagnóstico resulta imprescindible para poder posteriormente tener acceso a un tratamiento o terapias. Sin embargo su acceso está condicionado según el punto geográfico de las familias. “Según la CCAA autónoma donde vivas tienes acceso diferente a los recursos disponibles”, concluye la Directora de FEDER.
Por ello, y a través de una Declaración Institucional presentada hoy en todo el territorio nacional, FEDER traslada la necesidad de impulsar medidas que garanticen el acceso en igualdad de condiciones a pruebas de diagnóstico como son las genéticas, o programas de cribado neonatal, ampliando la Cartera común de servicios asistenciales y garantizando así la equidad para todas las CCAA. El presidente de FEDER señala que “hay comunidades que incluyen hasta 40 patologías, mientras que hay otras comunidades que tan sólo detectan 8 patologías.
Además, España está a la cola del resto de países europeos. En concreto, nuestro país está entre los 10 países que menos patologías criban dentro de su cartera sanitaria a comparación con otros países similares como Italia que criba 48 o Portugal con 29. Por ello, es necesaria una armonización del cribado neonatal que debe hacerse aprovechando la experiencia de otros países y comunidades que ya disponen de datos y evidencias”.
Precisamente, desde esta perspectiva internacional, el concepto de equidad también adquiere importancia ya que “debemos asegurar el acceso a las personas de manera equitativa a infraestructuras como las Redes Europeas de Referencia (ERNs) y generar procedimientos comunes de coordinación con los Centros Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), centros que pueden actuar como apoyo para confirmación diagnóstica, definición de las estrategias terapéuticas y de seguimiento”, continua Carrión.
Asimismo, desde FEDER trasladan la importancia de recordar que España asumirá la Presidencia del Consejo de la Unión Europea en el segundo semestre de 2023, lo que supone una gran oportunidad para otorgar mayor visibilidad a las ERN´s, otorgando un papel relevante a los CSUR.
Propuestas ante la ausencia del diagnóstico y el retraso en el diagnóstico
La Federación a través de su Declaración institucional presenta 15 medidas concretas que requieren la implicación de todos los agentes y que buscan paliar esta realidad.
Carrión ha trasladado que “más del 70% de las enfermedades raras tiene origen genético y 2 de cada 3 aparecen en la infancia. Sin embargo, España continúa siendo el único país de Europa sin reconocer la especialidad sanitaria de genética” Es por ello, según la Federación, “que resulta imprescindible su reconocimiento y equipararnos así al resto de países de la unión y “que permita implementar todos los avances que están aconteciendo en genómica y que respalde el desarrollo de la medicina personalizada en nuestro país; con la visión integral y global necesarias; para que los resultados lleguen a los pacientes”, traslada el presidente de FEDER
En relación a la problemática ante la ausencia del diagnóstico, aluden a la necesidad de reconocer las necesidades específicas del colectivo de personas sin diagnóstico, ya que “por el hecho de no tener un nombre a su enfermedad se encuentran en situación de mayor vulnerabilidad. Una adecuada codificación resulta de vital importancia”. Es por ello, por lo que en el marco del Día Mundial reivindican la necesidad de implementar en el sistema sanitario la codificación “Trastorno raro sin diagnóstico determinado” incluido en Orphanet que será clave para conocer exactamente cuántas personas en esta condición hay en cada país, favoreciendo el posterior acceso a los recursos cuando estos estén disponibles.
La medicina genómica y la importancia de la investigación
Asimismo, desde FEDER se insta a continuar avanzando los avances en el campo de la Medicina de precisión o Medicina Personalizada, ya que viene a dar respuesta a grandes demandas del colectivo. Además, este año finaliza el desarrollo del proyecto IMPaCT-GENóMICA y 2023 es el momento de evaluar y hacer un análisis de los resultados y el impacto obtenido, así como cuáles son los retos de futuro. El objetivo del proyecto IMPaCT-GENóMICA es utilizar la medicina de precisión para ayudar en el diagnóstico de personas con enfermedades raras que no han podido ser diagnosticadas con los métodos asistenciales de rutina del SNS.
Porque sin investigación, no hay esperanza y la investigación en el proceso de diagnóstico es clave “para posteriormente poder tener acceso a un tratamiento. “Es fundamental que España se sitúe como un país impulsor de la investigación y la innovación, alcanzando el reto de llegar al 1,25 del PIB. Pero también favorecer el acceso a los tratamientos en condiciones de equidad, garantizando que todos los tratamientos con autorización de comercialización de la EMA se incorporan a nuestro sistema nacional de salud”.
Asimismo, se insta a impulsar programas a nivel internacional para fomentar la interacción en investigación. Juan Carrión traslada que “buscamos que el conocimiento generado se comparta entre los países. Pero, también debemos de mirar de puertas para dentro y trabajar por implementar en España estructuras y rutas que, en coordinación con el sistema de salud, permitan proseguir en el proceso diagnóstico cuando la enfermedad “no tiene nombre” todavía, así como reconocer y potenciar los programas que actualmente están trabajando para la obtención de un diagnóstico en nuestro país: el Programa de Enfermedades Raras sin diagnostico (SpainUDP) del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Programa de Enfermedades no Diagnosticadas (ENoD) del Centro de Investigación Biomédica en red de Enfermedades Raras (CIBERER).
2023, un año clave
Todas las medidas propuestas pasan por garantizar el establecimiento de planes y estrategias a todos los niveles que vehiculicen las medidas son imprescindibles. La implantación de un Plan Europeo, la actualización y reactivación de la Estrategia Nacional o la armonización a nivel autonómico de los planes, así como el impulso de los mismos en aquellas comunidades que a la fecha sean inexistentes debe ser una prioridad de la administración.
Además, 2023 se constituye como un año clave para el desarrollo de la acción. En primer lugar “porque España ostenta la presidencia de la unión europea en el segundo semestre y en el marco de este periodo se busca posicionar la importancia de generar un Plan de Acción Europeo. “Plan que tendrá su base en las recomendaciones del estudio prospectivo Rare2030 iniciado por el Parlamento Europeo. La segunda recomendación es el diagnóstico temprano, más rápido y preciso”.
Pero en el contexto nacional además nos encontramos en plena actualización de la cartera de prestaciones del SNS. Una actualización a la que FEDER ha presentado sus aportaciones dado que influye directamente en el colectivo al que representa en términos como las pruebas diagnósticas, la salud bucodental, nutrición parenteral o enteral u otras prestaciones como el lector ocular.
Y todo ello, en un momento en que se están llevando a cabo dos proyectos de alto impacto y estratégicos para el colectivo. En concreto, se está poniendo en marcha el PERTE de Salud de Vanguardia en la que FEDER es una de las 4 entidades del tercer sector participantes, se sitúa a las enfermedades raras en un papel prioritario. A través de este proyecto se prevén indicaciones de nuevos medicamentos basados en terapia génica. Carrión traslada que “Este proyecto es estratégico para favorecer el acceso al diagnóstico porque genera y establece formulas de trabajo conjunto para reforzar la investigación sanitaria en nuestro país, impulsar la inversión y favorecer la transferencia del conocimiento científico
Un centenar de actividades en toda España
FEDER junto con sus 411 entidades generarán en torno al mes de febrero una movilización social en toda España que impulsará un centenar de actividades para concienciar sobre la importancia de un diagnóstico a tiempo.
Actividades de sensibilización, de movilización inundarán nuestro país bajo el lema “haz que el tiempo vaya a nuestro favor”. Pero también, la Federación acudirá a parlamentos autonómicos y cámaras nacionales para solicitar la adhesión a la declaración institucional y reivindicar la esperanza de los tres millones de personas con enfermedades raras en España.
La Campaña culminará con el Acto Oficial del Día Mundial que se celebrará el 16 de marzo en Santiago de Compostela “y que ejemplificará el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad”, concluye Motero.
Protagonistas de la Campaña
Junto con Juan Carrión e Isabel Motero, han acompañado durante la presentación dos personas que conocen bien lo que supone el retraso en el diagnóstico. En concreto, Amanda Pedrajas, mamá de Celia y que forma parte de la Asociación “Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C”, así como
Enrique Enguix voluntario de la Asociación Atrofia Multisistémica y que actualmente está en proceso de diagnóstico.
A través de su testimonio se ha podido ejemplificar el peregrinaje de las familias en busca de respuestas y el impacto que supone en la vida de las personas la ausencia de diagnóstico o el retraso en el mismo.
Ambos representan a los 3 millones de personas que a la fecha se estima que en España tienen una patología poco frecuente. FEDER ha querido a través de estos dos casos reconocer y poner en valor la labor LA LABOR DEL TEJIDO ASOCIATIVO que trabaja para dar respuesta a las familias que enfrentan esta situación en España. Las acciones que llevan a cabo organizaciones son esenciales, “recordemos que muchas de ellas están poniendo todos sus esfuerzos y recursos para recaudar fondos e impulsar la investigación para lograr diagnósticos a tiempo y tratamientos adecuados”, concluye Carrión.
La Comisión de Recursos Humanos del
Sistema Nacional de Salud (SNS) ha acordado iniciar la tramitación de la
especialidad de Enfermería de Críticos, Urgencias y Emergencias. La nueva
especialidad estará orientada a la atención de personas en situaciones de riesgo
vital y de alta complejidad clínica, tanto en el ámbito hospitalario como fuera del
mismo.
El acuerdo supone un avance en el reconocimiento de las competencias
específicas de las enfermeras que trabajan en unidades de cuidados críticos,
servicios de urgencias y dispositivos de emergencias. Su actividad exige
detectar con rapidez el deterioro de los pacientes, manejar tecnología sanitaria
avanzada y prestar cuidados en situaciones que requieren decisiones y
actuaciones inmediatas.
La solicitud, presentada por la Sociedad Española de Enfermería Intensiva y
Unidades Coronarias (SEEIUC) y la Sociedad Española de Enfermería de
Urgencias y Emergencias (SEEUE), reúne los tres ámbitos en una misma
especialidad. Este enfoque busca favorecer la continuidad de los cuidados
desde la primera atención y el traslado sanitario hasta el ingreso en una unidad
de críticos, con una preparación común para los profesionales que intervienen
en las distintas fases del proceso.
Entre las competencias que plantea la propuesta figuran la clasificación de
pacientes según su prioridad asistencial, la valoración clínica y la detección de
signos de compromiso vital. También incluye la aplicación de medidas de
soporte vital y los cuidados vinculados a la ventilación asistida y otras técnicas
de soporte avanzado, junto con la coordinación de traslados sanitarios y la
respuesta ante incidentes con múltiples víctimas y catástrofes.
El plan formativo contempla un itinerario de dos años de formación mediante el
sistema de residencia, con rotaciones clínicas tuteladas en cuidados intensivos,
urgencias hospitalarias, unidades móviles y centros de coordinación sanitaria. El
aprendizaje combinaría la práctica asistencial con formación teórica, simulación
clínica y evaluación continuada de las competencias
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) ha aprobado el proyecto de orden que amplía el programa de cribado poblacional de cáncer de mama a las mujeres de entre 45 y 74 años. Esta medida forma parte de una actualización de la cartera común del SNS que incluye también mejoras en la cobertura de lentes intraoculares y productos de apoyo a la movilidad, junto con nuevos requisitos de composición de determinados productos dietéticos financiados.
En el caso del cáncer de mama, el proyecto incorpora los grupos de 45 a 49 y de 70 a 74 años a la franja de edad recogida en la cartera común, actualmente establecida entre los 50 y los 69 años. La prueba de cribado seguirá siendo la mamografía, con un intervalo general de dos años entre exploraciones.
Además de ampliar el cribado de cáncer de mama, la orden actualiza la prestación ortoprotésica para responder mejor a las necesidades de los pacientes y facilitar un acceso más homogéneo en el conjunto del SNS.
Entre las medidas figura la ampliación de la cobertura de lentes intraoculares monofocales tóricas estándar, utilizadas para sustituir el cristalino en determinadas situaciones. El rango de astigmatismo corneal cubierto pasa de entre 3 y 5 dioptrías a entre 1,5 y 5 dioptrías, previo estudio topográfico.
También se amplía el catálogo de aparatos de bipedestación, que ayudan a mantener la posición de pie, y de planos inclinables, tanto para población infantil como adulta. Los primeros pasan de dos a once tipos de producto, mientras que los segundos aumentan de uno a cuatro, con opciones manuales y eléctricas.
La ampliación del catálogo facilitará el acceso a estos aparatos a personas con importantes limitaciones de movilidad, como las derivadas de lesiones medulares o parálisis cerebral. Se incluyen más opciones para niños y adultos, con funciones que permiten adaptar la postura a sus necesidades.
CIENCIA-SALUD
Sanidad reparte 72M€ para programas de cohesión sanitaria, prevención y vigilancia de la salud
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ha dado el aprobado ocho propuestas de distribución de fondos por un importe conjunto de 72.086.777 euros. Los recursos financiarán programas de cohesión sanitaria, formación, uso racional de medicamentos, donación y trasplantes, prevención y vigilancia en salud pública y actuaciones frente a las enfermedades raras y neurodegenerativas.
La partida de mayor cuantía, con 50.268.707,07 euros, representa cerca del 70% del total. Estos fondos, que gestionarán las comunidades autónomas y el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA), financiarán programas de cohesión sanitaria, formación para profesionales de medicina, odontología, farmacia y enfermería y educación sanitaria de la población para favorecer el uso racional de medicamentos.
Esta misma partida comprende el Plan Nacional de Donación de Médula Ósea, el Plan Nacional de Sangre de Cordón Umbilical, el programa marco de calidad y seguridad para la obtención y el trasplante de órganos humanos y la optimización de los sistemas de información que gestiona la Organización Nacional de Trasplantes.
En materia de vigilancia en salud pública, Sanidad propondrá distribuir 7 millones de euros para los sistemas de vigilancia del cáncer, las enfermedades raras, la salud mental, las resistencias a los antimicrobianos y la salud laboral, junto con el desarrollo del Sistema de Vigilancia de las Infecciones Asociadas a la Asistencia Sanitaria (SIVAIN).
A esta financiación se suma una partida de 5 millones de euros destinada conjuntamente al SIVAIN y al equipamiento de unidades de donación de plasma. Además, se prevé distribuir otros 2 millones para medidas dirigidas a mejorar la autosuficiencia en plasma humano del Sistema Nacional de Salud.
El reparto incluye también 3 millones de euros para la protección de la salud y la prevención, destinados a la implementación de medidas y planes frente al tabaquismo y a la vigilancia de los cribados.
Para la Estrategia frente a Enfermedades Raras y la Estrategia frente a Enfermedades Neurodegenerativas, incluida la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), se propone una financiación conjunta de 2.818.070 euros.
Las propuestas se completan con dos partidas de 1 millón de euros cada una: una para el desarrollo y la integración de sistemas de información en la Red de Vigilancia en Salud, en el ámbito del cáncer; y otra para la consolidación de la Red Europea de Centros Integrales de Cáncer.
Los acuerdos establecerán los criterios objetivos de reparto y la distribución territorial de los créditos correspondientes al ejercicio presupuestario 2026, que gestionarán las comunidades autónomas y, según el programa, las ciudades de Ceuta y Melilla o el INGESA.
El Ayuntamiento de Tres Cantos ha hecho entrega al comandante Emilio Arias, vecino del municipio y jefe del XL Contingente Antártico del Ejército de Tierra, de una señal de madera que viajará hasta la Antártida y en la que figuran el nombre de la ciudad y la distancia hasta la Base Antártica Española Gabriel de Castilla, en las islas Shetland del Sur.
El alcalde, Jesús Moreno, ha entregado al comandante esta pieza, siguiendo una tradición por la que los integrantes del contingente solicitan a sus respectivos ayuntamientos una señal que represente su localidad de origen e indique, además, la distancia que les separará de ella durante su estancia en la Antártida. En el caso de Tres Cantos, son 12.544 los kilómetros que separan el municipio de la base antártica.
La señal acompañará a Arias durante la expedición, cuyo inicio está previsto para el próximo mes de diciembre. El alcalde ha entregado también al comandante una bandera de la ciudad. Por su parte, Arias ha obsequiado al Ayuntamiento con un cuadro conmemorativo que incorpora un banderín de España con el símbolo de dicha base antártica.
El encuentro ha servido, además, para abordar con detalle los preparativos de la próxima campaña antártica, que se prolongará hasta marzo de 2027. Durante la expedición, el comandante tricantino estará al frente de un equipo integrado por 13 militares durante la campaña. Antes del despliegue, sus integrantes llevarán a cabo un programa específico de preparación para afrontar las condiciones propias del territorio antártico.
Desde la Base Antártica Española Gabriel de Castilla –ubicada en Isla Decepción–, el contingente presta apoyo logístico y seguridad a los equipos científicos que desarrollan sus investigaciones en la Antártida. Entre sus funciones se encuentran facilitar los desplazamientos y aquellas operaciones necesarias para la implementación de los diferentes proyectos.
La Comunidad de Madrid ha sido reconocida en la última edición de los premios Hospitales TOP 20, unos galardones que cumplen su vigésimo séptima edición evaluando a centros sanitarios de toda España en términos de calidad asistencial, resultados clínicos y eficiencia. La viceconsejera de Sanidad madrileña, Laura Gutiérrez Barreno, clausuró el acto de entrega de estos galardones, celebrados en la capital el 15 de octubre.
Concretamente, esta vez han sido diez hospitales de la red sanitaria pública madrileña los que han sido distinguidos, en distintas categorías y en función de su nivel de complejidad. Así, en el apartado de gestión global han sido premiados el 12 de octubre y la Fundación Jiménez Díaz, en la categoría de ‘Hospitales de referencia regional y nacional’, al igual que los hospitales de Getafe y Rey Juan Carlos (Móstoles), en su caso como ‘Hospitales con especialidades de referencia’. Asimismo, los de Torrejón y Villalba han sido elegidos en el nivel de Hospitales públicos grandes.
Igualmente, por áreas clínicas han resultado ganadores los centros madrileños 12 de Octubre (Riñón y vías urinarias), Fuenlabrada (Corazón), Fundación Jiménez Díaz (Digestivo, Respiratorio, Musculoesquelético, Riñón y vías urinarias, y Sistema nervioso), Getafe (Pediatría), Henares (Adecuación de la práctica asistencial), Infanta Elena (Digestivo, Mujer, Riñón y vías urinarias, y Atención al paciente crítico), Sureste (Urgencias), Torrejón (Pediatría) y Villalba (Riñón y vías urinarias).
La importancia de los indicadores, pero también de la escucha y el trato
En su intervención, la viceconsejera de Sanidad madrileña destacó que “la verdadera dimensión de un hospital reside en su capacidad para mejorar los procesos y, con ellos, la vida de los pacientes y sus familias”.
“Esa es la Sanidad en la que creemos. Una sanidad que se mide, por supuesto, en indicadores. Pero que se reconoce también en los gestos, en la cercanía, en la escucha y en el trato. Porque esa humanidad es la que da sentido al valor de los datos”, subrayó Laura Gutiérrez Barreno.
El Programa IQVIA Hospitales Top20 analiza más de 30 procesos clínicos y evalúa más de 120 indicadores objetivos en múltiples áreas asistenciales. En la edición de 2026 ha contado con la participación de casi 200 hospitales españoles.
El Ayuntamiento de Tres Cantos ha aprobado el convenio con la Comunidad de Madrid para el desarrollo de la Atención Social Primaria y otros programas de servicios sociales durante el periodo 2027-2030.
El acuerdo, abordado en la Junta de Gobierno Local (JGL), establece el marco de cooperación entre ambas administraciones y contempla una financiación conjunta de 3.792.445,80 euros, que se distribuirán a lo largo de los cuatro ejercicios, a razón de 948.111,45 euros cada uno.
Según establece el convenio, de esta cantidad, el Ejecutivo regional aportará 600.285,93 euros anuales, mientras que la aportación del Ayuntamiento será de 347.825,52 euros al año.
En concreto, el acuerdo comprende la gestión de las prestaciones correspondientes al nivel de Atención Social Primaria y diferentes programas relacionados con la protección de las familias y la infancia, la atención a la pobreza infantil y la promoción del bienestar emocional. También contempla actuaciones vinculadas a la autonomía personal, la prevención de la dependencia, la convivencia, la inserción social y la atención ante situaciones de urgencia o emergencia social.
Prestaciones y programas de protección
Por cuantías específicas, la distribución anual contempla 747.957,76 euros para Prestaciones Básicas de Servicios Sociales. De esta cifra, 443.978,88 euros corresponden a la Comunidad de Madrid y 303.978,88 euros al Ayuntamiento.
Por su parte, el programa de Protección Integral a la Infancia y a la Adolescencia Frente a la Violencia contará con 101.965,11 euros anuales, financiados con 72.649,22 euros por la Administración autonómica y 29.315,89 euros por la local.
A Protección a la Familia y Atención a la Pobreza Infantil se destinará un total de 65.793,75 euros anuales, financiados íntegramente por la Comunidad de Madrid, mientras que Promoción del Bienestar Emocional dispondrá de 32.394,83 euros al año, con una aportación regional de 17.864,08 euros y municipal de 14.530,75 euros.
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Atención Social Primaria
Según se establece en el convenio, las actuaciones incluidas abarcan diferentes ámbitos de la Atención Social Primaria, entre ellos la autonomía personal, la prevención de la dependencia, la convivencia y protección de la infancia, la inserción social y la atención ante situaciones de urgencia o emergencia social.
En el ámbito de la Promoción del Bienestar Emocional se incluyen, además, actuaciones preventivas y de promoción del bienestar en entornos comunitarios dirigidas a la prevención del suicidio.
Además, el presupuesto asociado a dicho acuerdo integra los créditos necesarios para financiar gastos de personal, mantenimiento y programas, de acuerdo con las condiciones y porcentajes establecidos para cada una de las líneas de actuación. Por último, en cuanto al desarrollo del convenio, la ejecución de los programas corresponde a los servicios sociales municipales, mientras que la Comunidad de Madrid asume las funciones de apoyo técnico y coordinación, definición y evaluación de los programas, abono de las cantidades previstas, así como su seguimiento y liquidación.
CIENCIA-SALUD
Curiosity Cube de Merck regresa a Tres Cantos para acercar la ciencia a los estudiantes
El Curiosity Cube, de la compañía alemana de ciencia y tecnología Merck, ha regresado a Tres Cantos por quinto año consecutivo, con el objetivo de acercar el conocimiento científico a los estudiantes del municipio mediante la divulgación, la experimentación y el aprendizaje práctico.
En esta ocasión, el laboratorio se ha instalado en el paseo central de la avenida de Colmenar Viejo –a la altura de la Plaza Antonio Gala–, donde permanecerá hoy y mañana, 13 y 14 de octubre, como parte de su gira europea, que durante estos días recorre diferentes municipios de la Comunidad de Madrid.
El acto de presentación ha reunido al alcalde, Jesús Moreno, acompañado por la concejal de Educación, Marisa Peña, así como a Paula Fernández, directora del programa de voluntariado SPARK en Merck España y Quality Manager, y Cristina Fragua, directora de Comunicación de la compañía.
Aprendizaje y diversión
Más de 300 estudiantes tricantinos de entre 8 y 14 años, pertenecientes a los colegios públicos Ciudad de Columbia, Carmen Hernández Guarch, Gabriel García Márquez y Miguel de Cervantes, se acercarán este año a la biología sintética mediante divertidas actividades diseñadas específicamente para conocer, de forma práctica y amena, algunos de sus principales conceptos.
Entre otros aspectos, los escolares podrán descubrir el papel que desempeñan las enzimas, el ADN y los genes en los distintos procesos biológicos, además de comprender cómo la investigación científica trabaja con estos elementos para dar respuesta a los retos actuales y del futuro.
Laboratorio sobre ruedas
Desde su puesta en marcha en 2017, el Curiosity Cube ha recorrido diversos países de Europa y Norteamérica para acercar la educación científica a los escolares. La iniciativa ha llegado a más de 286.000 estudiantes de 20 países, a través de propuestas divulgativas que cada año abordan una temática diferente.
CIENCIA-SALUD
Planetario de Madrid acoge un ciclo de conferencias sobre los avances de la astronomía en los últimos 40 años
El Planetario de Madrid inaugura hoy su ciclo de conferencias de otoño ‘Singularities’, que recorrerá los avances más importantes de la ciencia y la astronomía en las últimas cuatro décadas coincidiendo con el 40º aniversario de este centro municipal. El ciclo constará de seis sesiones, celebradas entre hoy y el 5 de noviembre, en las que se contará con la presencia de conferenciantes de la NASA, la Agencia Espacial Europea, el Observatorio Astronómico Nacional, el Centro de Astrobiología, el CERN y el propio Planetario.
Las conferencias tendrán lugar los días 1, 8, 15, 22 y 29 de octubre y el 5 de noviembre a las 18:00 horas. Serán gratuitas, previa reserva a través de este enlace y a partir de la fecha establecida para cada evento. Todos los eventos podrán verse en directo por streaming y una vez finalizados a través del canal de Youtube del Planetario de Madrid.
Toda la programación puede consultarse en la web del Planetario de Madrid
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha anunciado SERMAS 100, un nuevo Programa Integral de Atención al Centenario destinado a personas con más de cien años -alrededor de 2.500 en la región- para ofrecerles cuidado y seguimiento domiciliario y personalizado, en la primera jornada del Debate del Estado de la Región que se celebra en la Asamblea regional.
Para ello, la sanidad pública hará una identificación de mayores en este tramo de edad, a los que se realizará una evaluación geriátrica integral de carácter anual, con especial atención a aspectos como la fragilidad, el estado cognitivo y funcional, la nutrición, el riesgo de caída o las situaciones de soledad.
La Comunidad de Madrid lidera la esperanza de vida en la Unión Europea con una media de 86,1 años y este proyecto, avanzado hoy por la jefa del Ejecutivo autonómico, persigue no solo añadir años a la vida, sino vida a los años. Para ello, médicos y enfermeras coordinarán una atención específica con revisiones periódicas en domicilio, analíticas y telemonitorización, evitando así desplazamientos innecesarios a hospitales o centros de salud.
SERMAS 100 incluye también un plan de prevención de ingresos evitables gracias a un control intensivo de patologías comunes a esta edad como la insuficiencia cardiaca, EPOC, diabetes, infecciones respiratorias o deshidratación. También revisiones semestrales para reducir la polimedicación y sus efectos adversos; la nutrición y sarcopenia mediante un cribado nutricional; suplementación cuando proceda, y ejercicio de fuerza adaptado.
La Comunidad de Madrid celebra el próximo 25 de septiembre la 17ª edición de la Noche Europea de los Investigadores, que tendrá lugar simultáneamente en 40 países europeos y otros 18 de Iberoamérica. Este año la región desplegará más de 180 actividades científicas gratuitas, organizadas por centros de investigación, universidades, asociaciones científicas y los Institutos Madrileños de Estudios Avanzados IMDEA, coordinadas por la Fundación para el Conocimiento madri+d Los interesados pueden reservar su participación desde mañana lunes en la web de la Fundación.
Esta cita anual con la ciencia pretende inspirar y despertar la curiosidad de todos los participantes, especialmente los más jóvenes, y acercar a la población la figura de estos profesionales. Para ello se han previsto distintos talleres interactivos, charlas, demostraciones científicas, juegos y muchas otras propuestas lúdicas que tratarán de hacer la ciencia accesible a todos los públicos.
Entre las más de 180 actividades, el Instituto Madrileño de Investigación y Desarrollo Rural, Agrario y Alimentario (IMIDRA) invita a seguir la pista de un pistacho en un viaje por la ciencia y el campo; la Universidad Autónoma de Madrid propone investigar el cuerpo humano; la Complutense de Madrid anima a cocinar materiales, y la Universidad Rey Juan Carlos a conocer la ciencia por tierra, mar y aire.
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