- El Ministerio de Sanidad ha aprobado en 2023 la financiación de 21 nuevos medicamentos huérfanos, la cifra más alta de la historia
- Hoy jueves, 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La ministra de Sanidad ha anunciado este jueves, Día de las Enfermedades Raras, que su Ministerio aprobará este año el Plan de Inversiones para la Mejora de la Asistencia Sanitaria a los pacientes con este tipo de patologías. Según ha publicado en su perfil en la red social X, el plan servirá para implantar de forma homogénea los cribados neonatales, las prestaciones de comunicación aumentativa y alternativa y las nuevas actualizaciones de la prestación ortoprotésica.
Entre otros objetivos, el Plan de Inversiones quiere implantar de forma homogénea los cribados neonatales y prestaciones como las nuevas actualizaciones ortoprotésicas
También buscará impulsar el proyecto Únicas para mejorar el tratamiento personalizado y en red. El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona promueve este proyecto para crear una red de centros hospitalarios en España y Europa en la que participen también centros de investigación y empresas, para mejorar la investigación y atención en enfermedades raras. El proyecto se ha financiado con fondos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, en el marco del Perte de Salud de Vanguardia.
Hoy jueves, 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades
Raras. Esta jornada ha desempeñado, desde su creación en 2008, un papel
fundamental en la construcción de una comunidad internacional de
enfermedades raras que es multienfermedad, global y diversa, pero unida en su
propósito.
Las enfermedades raras afectan a más de 3 millones de españoles. Muchas de
las entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras se manifiestan durante la infancia, son potencialmente mortales y devastadoras y representan una carga importante para las personas afectadas y sus familias.
Aprovechando el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado martes, el
Ministerio de Sanidad presentó el Informe de «Evaluación de la Estrategia de
Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024» a los comités
institucional y técnico de la mencionada estrategia. Este informe, que se elevará
para su aprobación al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud
(CISNS), representa un hito en el abordaje integral de las enfermedades raras
en España y es una herramienta valiosa para comprender la situación actual de
estas patologías en el país.
La Estrategia de Enfermedades Raras, aprobada en 2009 y actualizada en
2014, ha sido impulsada y promovida por el Ministerio de Sanidad en
colaboración con las comunidades autónomas, integrando las aportaciones de
asociaciones científicas, profesionales sanitarios, pacientes y familiares a través
de sus organizaciones, consolidando así una visión completa y holística.
El informe destaca la creación de alianzas en investigación traslacional de
enfermedades raras, la importancia de los planes autonómicos, su alineación
con directrices europeas y la asignación de recursos, demostrando el
compromiso e implicación de la administración general y las comunidades
autónoma Entre los progresos identificados, se encuentran mejoras en la gestión clínica, designación de Redes de Referencia Europeas, CSUR y Unidades de
Referencia Regionales, redes asistenciales, proyectos de investigación y
tratamiento, así como programas de formación para cuidadores y familiares.
Asimismo, el Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), establecido
mediante el Real Decreto 1091/2015, destaca como una herramienta esencial
para comprender y abordar las complejidades de las enfermedades raras en
España. Al consolidar registros autonómicos, este sistema representa un hito en
la gestión de información sobre estas patologías, convirtiéndose en uno de los
primeros sistemas de vigilancia poblacional de enfermedades crónicas a nivel
estatal.
El último informe ReeR publicado (2023) proporciona información
epidemiológica sobre la situación de las enfermedades raras en España en el
periodo 2010-2020, que resulta de gran utilidad para orientar la planificación y
gestión sanitaria en el ámbito de las enfermedades raras Compromiso
En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ministerio de Sanidad
reafirma su compromiso con la comunidad de pacientes, familias, cuidadores,
profesionales de la salud, investigadores y organizaciones para que rareza de la
enfermedad no signifique invisibilidad.
En este sentido, es importante reconocer que, a pesar del camino andado,
existen muchos retos por delante respecto a la detección precoz, la mejor
atención posible cerca del lugar donde viven los pacientes y una continuidad
asistencial que mejore la calidad de vida de las personas enfermas y sus
familiares.
Es por eso que el Ministerio continúa trabajando para superar estos desafíos
mediante la coordinación de las partes interesadas y la asignación de fondos
específicos para las enfermedades raras, aseguran fuentes del Ministerio de Sanidad.