CIENCIA-SALUD
Sanidad anuncia Plan de Inversiones para Enfermedades Raras en 2024
- El Ministerio de Sanidad ha aprobado en 2023 la financiación de 21 nuevos medicamentos huérfanos, la cifra más alta de la historia
- Hoy jueves, 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La ministra de Sanidad ha anunciado este jueves, Día de las Enfermedades Raras, que su Ministerio aprobará este año el Plan de Inversiones para la Mejora de la Asistencia Sanitaria a los pacientes con este tipo de patologías. Según ha publicado en su perfil en la red social X, el plan servirá para implantar de forma homogénea los cribados neonatales, las prestaciones de comunicación aumentativa y alternativa y las nuevas actualizaciones de la prestación ortoprotésica.

Entre otros objetivos, el Plan de Inversiones quiere implantar de forma homogénea los cribados neonatales y prestaciones como las nuevas actualizaciones ortoprotésicas
También buscará impulsar el proyecto Únicas para mejorar el tratamiento personalizado y en red. El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona promueve este proyecto para crear una red de centros hospitalarios en España y Europa en la que participen también centros de investigación y empresas, para mejorar la investigación y atención en enfermedades raras. El proyecto se ha financiado con fondos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, en el marco del Perte de Salud de Vanguardia.
Hoy jueves, 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades
Raras. Esta jornada ha desempeñado, desde su creación en 2008, un papel
fundamental en la construcción de una comunidad internacional de
enfermedades raras que es multienfermedad, global y diversa, pero unida en su
propósito.
Las enfermedades raras afectan a más de 3 millones de españoles. Muchas de
las entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras se manifiestan durante la infancia, son potencialmente mortales y devastadoras y representan una carga importante para las personas afectadas y sus familias.
Aprovechando el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado martes, el
Ministerio de Sanidad presentó el Informe de «Evaluación de la Estrategia de
Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024» a los comités
institucional y técnico de la mencionada estrategia. Este informe, que se elevará
para su aprobación al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud
(CISNS), representa un hito en el abordaje integral de las enfermedades raras
en España y es una herramienta valiosa para comprender la situación actual de
estas patologías en el país.

La Estrategia de Enfermedades Raras, aprobada en 2009 y actualizada en
2014, ha sido impulsada y promovida por el Ministerio de Sanidad en
colaboración con las comunidades autónomas, integrando las aportaciones de
asociaciones científicas, profesionales sanitarios, pacientes y familiares a través
de sus organizaciones, consolidando así una visión completa y holística.
El informe destaca la creación de alianzas en investigación traslacional de
enfermedades raras, la importancia de los planes autonómicos, su alineación
con directrices europeas y la asignación de recursos, demostrando el
compromiso e implicación de la administración general y las comunidades
autónoma Entre los progresos identificados, se encuentran mejoras en la gestión clínica, designación de Redes de Referencia Europeas, CSUR y Unidades de
Referencia Regionales, redes asistenciales, proyectos de investigación y
tratamiento, así como programas de formación para cuidadores y familiares.
Asimismo, el Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), establecido
mediante el Real Decreto 1091/2015, destaca como una herramienta esencial
para comprender y abordar las complejidades de las enfermedades raras en
España. Al consolidar registros autonómicos, este sistema representa un hito en
la gestión de información sobre estas patologías, convirtiéndose en uno de los
primeros sistemas de vigilancia poblacional de enfermedades crónicas a nivel
estatal.
El último informe ReeR publicado (2023) proporciona información
epidemiológica sobre la situación de las enfermedades raras en España en el
periodo 2010-2020, que resulta de gran utilidad para orientar la planificación y
gestión sanitaria en el ámbito de las enfermedades raras Compromiso
En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ministerio de Sanidad
reafirma su compromiso con la comunidad de pacientes, familias, cuidadores,
profesionales de la salud, investigadores y organizaciones para que rareza de la
enfermedad no signifique invisibilidad.
En este sentido, es importante reconocer que, a pesar del camino andado,
existen muchos retos por delante respecto a la detección precoz, la mejor
atención posible cerca del lugar donde viven los pacientes y una continuidad
asistencial que mejore la calidad de vida de las personas enfermas y sus
familiares.
Es por eso que el Ministerio continúa trabajando para superar estos desafíos
mediante la coordinación de las partes interesadas y la asignación de fondos
específicos para las enfermedades raras, aseguran fuentes del Ministerio de Sanidad.
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La enfermería de críticos, urgencias y emergencias tendrá especialidad propia
La Comisión de Recursos Humanos del
Sistema Nacional de Salud (SNS) ha acordado iniciar la tramitación de la
especialidad de Enfermería de Críticos, Urgencias y Emergencias. La nueva
especialidad estará orientada a la atención de personas en situaciones de riesgo
vital y de alta complejidad clínica, tanto en el ámbito hospitalario como fuera del
mismo.

El acuerdo supone un avance en el reconocimiento de las competencias
específicas de las enfermeras que trabajan en unidades de cuidados críticos,
servicios de urgencias y dispositivos de emergencias. Su actividad exige
detectar con rapidez el deterioro de los pacientes, manejar tecnología sanitaria
avanzada y prestar cuidados en situaciones que requieren decisiones y
actuaciones inmediatas.
La solicitud, presentada por la Sociedad Española de Enfermería Intensiva y
Unidades Coronarias (SEEIUC) y la Sociedad Española de Enfermería de
Urgencias y Emergencias (SEEUE), reúne los tres ámbitos en una misma
especialidad. Este enfoque busca favorecer la continuidad de los cuidados
desde la primera atención y el traslado sanitario hasta el ingreso en una unidad
de críticos, con una preparación común para los profesionales que intervienen
en las distintas fases del proceso.
Entre las competencias que plantea la propuesta figuran la clasificación de
pacientes según su prioridad asistencial, la valoración clínica y la detección de
signos de compromiso vital. También incluye la aplicación de medidas de
soporte vital y los cuidados vinculados a la ventilación asistida y otras técnicas
de soporte avanzado, junto con la coordinación de traslados sanitarios y la
respuesta ante incidentes con múltiples víctimas y catástrofes.
El plan formativo contempla un itinerario de dos años de formación mediante el
sistema de residencia, con rotaciones clínicas tuteladas en cuidados intensivos,
urgencias hospitalarias, unidades móviles y centros de coordinación sanitaria. El
aprendizaje combinaría la práctica asistencial con formación teórica, simulación
clínica y evaluación continuada de las competencias
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CISNS aprueba el cribado de cáncer de mama a mujeres de 45 a 74 años
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) ha aprobado el proyecto de orden que amplía el programa de cribado poblacional de cáncer de mama a las mujeres de entre 45 y 74 años. Esta medida forma parte de una actualización de la cartera común del SNS que incluye también mejoras en la cobertura de lentes intraoculares y productos de apoyo a la movilidad, junto con nuevos requisitos de composición de determinados productos dietéticos financiados.

En el caso del cáncer de mama, el proyecto incorpora los grupos de 45 a 49 y de 70 a 74 años a la franja de edad recogida en la cartera común, actualmente establecida entre los 50 y los 69 años. La prueba de cribado seguirá siendo la mamografía, con un intervalo general de dos años entre exploraciones.
Además de ampliar el cribado de cáncer de mama, la orden actualiza la prestación ortoprotésica para responder mejor a las necesidades de los pacientes y facilitar un acceso más homogéneo en el conjunto del SNS.
Entre las medidas figura la ampliación de la cobertura de lentes intraoculares monofocales tóricas estándar, utilizadas para sustituir el cristalino en determinadas situaciones. El rango de astigmatismo corneal cubierto pasa de entre 3 y 5 dioptrías a entre 1,5 y 5 dioptrías, previo estudio topográfico.
También se amplía el catálogo de aparatos de bipedestación, que ayudan a mantener la posición de pie, y de planos inclinables, tanto para población infantil como adulta. Los primeros pasan de dos a once tipos de producto, mientras que los segundos aumentan de uno a cuatro, con opciones manuales y eléctricas.
La ampliación del catálogo facilitará el acceso a estos aparatos a personas con importantes limitaciones de movilidad, como las derivadas de lesiones medulares o parálisis cerebral. Se incluyen más opciones para niños y adultos, con funciones que permiten adaptar la postura a sus necesidades.
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Sanidad reparte 72M€ para programas de cohesión sanitaria, prevención y vigilancia de la salud
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ha dado el aprobado ocho propuestas de distribución de fondos por un importe conjunto de 72.086.777 euros. Los recursos financiarán programas de cohesión sanitaria, formación, uso racional de medicamentos, donación y trasplantes, prevención y vigilancia en salud pública y actuaciones frente a las enfermedades raras y neurodegenerativas.

La partida de mayor cuantía, con 50.268.707,07 euros, representa cerca del 70% del total. Estos fondos, que gestionarán las comunidades autónomas y el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA), financiarán programas de cohesión sanitaria, formación para profesionales de medicina, odontología, farmacia y enfermería y educación sanitaria de la población para favorecer el uso racional de medicamentos.
Esta misma partida comprende el Plan Nacional de Donación de Médula Ósea, el Plan Nacional de Sangre de Cordón Umbilical, el programa marco de calidad y seguridad para la obtención y el trasplante de órganos humanos y la optimización de los sistemas de información que gestiona la Organización Nacional de Trasplantes.
En materia de vigilancia en salud pública, Sanidad propondrá distribuir 7 millones de euros para los sistemas de vigilancia del cáncer, las enfermedades raras, la salud mental, las resistencias a los antimicrobianos y la salud laboral, junto con el desarrollo del Sistema de Vigilancia de las Infecciones Asociadas a la Asistencia Sanitaria (SIVAIN).
A esta financiación se suma una partida de 5 millones de euros destinada conjuntamente al SIVAIN y al equipamiento de unidades de donación de plasma. Además, se prevé distribuir otros 2 millones para medidas dirigidas a mejorar la autosuficiencia en plasma humano del Sistema Nacional de Salud.
El reparto incluye también 3 millones de euros para la protección de la salud y la prevención, destinados a la implementación de medidas y planes frente al tabaquismo y a la vigilancia de los cribados.
Para la Estrategia frente a Enfermedades Raras y la Estrategia frente a Enfermedades Neurodegenerativas, incluida la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), se propone una financiación conjunta de 2.818.070 euros.
Las propuestas se completan con dos partidas de 1 millón de euros cada una: una para el desarrollo y la integración de sistemas de información en la Red de Vigilancia en Salud, en el ámbito del cáncer; y otra para la consolidación de la Red Europea de Centros Integrales de Cáncer.
Los acuerdos establecerán los criterios objetivos de reparto y la distribución territorial de los créditos correspondientes al ejercicio presupuestario 2026, que gestionarán las comunidades autónomas y, según el programa, las ciudades de Ceuta y Melilla o el INGESA.
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Comandante XL Contingente Antártico llevará una señal de Tres Cantos
El Ayuntamiento de Tres Cantos ha hecho entrega al comandante Emilio Arias, vecino del municipio y jefe del XL Contingente Antártico del Ejército de Tierra, de una señal de madera que viajará hasta la Antártida y en la que figuran el nombre de la ciudad y la distancia hasta la Base Antártica Española Gabriel de Castilla, en las islas Shetland del Sur.

El alcalde, Jesús Moreno, ha entregado al comandante esta pieza, siguiendo una tradición por la que los integrantes del contingente solicitan a sus respectivos ayuntamientos una señal que represente su localidad de origen e indique, además, la distancia que les separará de ella durante su estancia en la Antártida. En el caso de Tres Cantos, son 12.544 los kilómetros que separan el municipio de la base antártica.
La señal acompañará a Arias durante la expedición, cuyo inicio está previsto para el próximo mes de diciembre. El alcalde ha entregado también al comandante una bandera de la ciudad. Por su parte, Arias ha obsequiado al Ayuntamiento con un cuadro conmemorativo que incorpora un banderín de España con el símbolo de dicha base antártica.
El encuentro ha servido, además, para abordar con detalle los preparativos de la próxima campaña antártica, que se prolongará hasta marzo de 2027. Durante la expedición, el comandante tricantino estará al frente de un equipo integrado por 13 militares durante la campaña. Antes del despliegue, sus integrantes llevarán a cabo un programa específico de preparación para afrontar las condiciones propias del territorio antártico.
Desde la Base Antártica Española Gabriel de Castilla –ubicada en Isla Decepción–, el contingente presta apoyo logístico y seguridad a los equipos científicos que desarrollan sus investigaciones en la Antártida. Entre sus funciones se encuentran facilitar los desplazamientos y aquellas operaciones necesarias para la implementación de los diferentes proyectos.
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Sanidad pública madrileña, reconocida en los premios nacionales Hospitales TOP 20
La Comunidad de Madrid ha sido reconocida en la última edición de los premios Hospitales TOP 20, unos galardones que cumplen su vigésimo séptima edición evaluando a centros sanitarios de toda España en términos de calidad asistencial, resultados clínicos y eficiencia. La viceconsejera de Sanidad madrileña, Laura Gutiérrez Barreno, clausuró el acto de entrega de estos galardones, celebrados en la capital el 15 de octubre.

Concretamente, esta vez han sido diez hospitales de la red sanitaria pública madrileña los que han sido distinguidos, en distintas categorías y en función de su nivel de complejidad. Así, en el apartado de gestión global han sido premiados el 12 de octubre y la Fundación Jiménez Díaz, en la categoría de ‘Hospitales de referencia regional y nacional’, al igual que los hospitales de Getafe y Rey Juan Carlos (Móstoles), en su caso como ‘Hospitales con especialidades de referencia’. Asimismo, los de Torrejón y Villalba han sido elegidos en el nivel de Hospitales públicos grandes.
Igualmente, por áreas clínicas han resultado ganadores los centros madrileños 12 de Octubre (Riñón y vías urinarias), Fuenlabrada (Corazón), Fundación Jiménez Díaz (Digestivo, Respiratorio, Musculoesquelético, Riñón y vías urinarias, y Sistema nervioso), Getafe (Pediatría), Henares (Adecuación de la práctica asistencial), Infanta Elena (Digestivo, Mujer, Riñón y vías urinarias, y Atención al paciente crítico), Sureste (Urgencias), Torrejón (Pediatría) y Villalba (Riñón y vías urinarias).
La importancia de los indicadores, pero también de la escucha y el trato
En su intervención, la viceconsejera de Sanidad madrileña destacó que “la verdadera dimensión de un hospital reside en su capacidad para mejorar los procesos y, con ellos, la vida de los pacientes y sus familias”.
“Esa es la Sanidad en la que creemos. Una sanidad que se mide, por supuesto, en indicadores. Pero que se reconoce también en los gestos, en la cercanía, en la escucha y en el trato. Porque esa humanidad es la que da sentido al valor de los datos”, subrayó Laura Gutiérrez Barreno.
El Programa IQVIA Hospitales Top20 analiza más de 30 procesos clínicos y evalúa más de 120 indicadores objetivos en múltiples áreas asistenciales. En la edición de 2026 ha contado con la participación de casi 200 hospitales españoles.
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Tres Cantos y CAM aprueban Convenio Atención Social Primaria 2027-2030
El Ayuntamiento de Tres Cantos ha aprobado el convenio con la Comunidad de Madrid para el desarrollo de la Atención Social Primaria y otros programas de servicios sociales durante el periodo 2027-2030.

El acuerdo, abordado en la Junta de Gobierno Local (JGL), establece el marco de cooperación entre ambas administraciones y contempla una financiación conjunta de 3.792.445,80 euros, que se distribuirán a lo largo de los cuatro ejercicios, a razón de 948.111,45 euros cada uno.
Según establece el convenio, de esta cantidad, el Ejecutivo regional aportará 600.285,93 euros anuales, mientras que la aportación del Ayuntamiento será de 347.825,52 euros al año.
En concreto, el acuerdo comprende la gestión de las prestaciones correspondientes al nivel de Atención Social Primaria y diferentes programas relacionados con la protección de las familias y la infancia, la atención a la pobreza infantil y la promoción del bienestar emocional. También contempla actuaciones vinculadas a la autonomía personal, la prevención de la dependencia, la convivencia, la inserción social y la atención ante situaciones de urgencia o emergencia social.
Prestaciones y programas de protección
Por cuantías específicas, la distribución anual contempla 747.957,76 euros para Prestaciones Básicas de Servicios Sociales. De esta cifra, 443.978,88 euros corresponden a la Comunidad de Madrid y 303.978,88 euros al Ayuntamiento.
Por su parte, el programa de Protección Integral a la Infancia y a la Adolescencia Frente a la Violencia contará con 101.965,11 euros anuales, financiados con 72.649,22 euros por la Administración autonómica y 29.315,89 euros por la local.
A Protección a la Familia y Atención a la Pobreza Infantil se destinará un total de 65.793,75 euros anuales, financiados íntegramente por la Comunidad de Madrid, mientras que Promoción del Bienestar Emocional dispondrá de 32.394,83 euros al año, con una aportación regional de 17.864,08 euros y municipal de 14.530,75 euros.
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Atención Social Primaria
Según se establece en el convenio, las actuaciones incluidas abarcan diferentes ámbitos de la Atención Social Primaria, entre ellos la autonomía personal, la prevención de la dependencia, la convivencia y protección de la infancia, la inserción social y la atención ante situaciones de urgencia o emergencia social.
En el ámbito de la Promoción del Bienestar Emocional se incluyen, además, actuaciones preventivas y de promoción del bienestar en entornos comunitarios dirigidas a la prevención del suicidio.
Además, el presupuesto asociado a dicho acuerdo integra los créditos necesarios para financiar gastos de personal, mantenimiento y programas, de acuerdo con las condiciones y porcentajes establecidos para cada una de las líneas de actuación. Por último, en cuanto al desarrollo del convenio, la ejecución de los programas corresponde a los servicios sociales municipales, mientras que la Comunidad de Madrid asume las funciones de apoyo técnico y coordinación, definición y evaluación de los programas, abono de las cantidades previstas, así como su seguimiento y liquidación.
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Curiosity Cube de Merck regresa a Tres Cantos para acercar la ciencia a los estudiantes
El Curiosity Cube, de la compañía alemana de ciencia y tecnología Merck, ha regresado a Tres Cantos por quinto año consecutivo, con el objetivo de acercar el conocimiento científico a los estudiantes del municipio mediante la divulgación, la experimentación y el aprendizaje práctico.

En esta ocasión, el laboratorio se ha instalado en el paseo central de la avenida de Colmenar Viejo –a la altura de la Plaza Antonio Gala–, donde permanecerá hoy y mañana, 13 y 14 de octubre, como parte de su gira europea, que durante estos días recorre diferentes municipios de la Comunidad de Madrid.
El acto de presentación ha reunido al alcalde, Jesús Moreno, acompañado por la concejal de Educación, Marisa Peña, así como a Paula Fernández, directora del programa de voluntariado SPARK en Merck España y Quality Manager, y Cristina Fragua, directora de Comunicación de la compañía.
Aprendizaje y diversión
Más de 300 estudiantes tricantinos de entre 8 y 14 años, pertenecientes a los colegios públicos Ciudad de Columbia, Carmen Hernández Guarch, Gabriel García Márquez y Miguel de Cervantes, se acercarán este año a la biología sintética mediante divertidas actividades diseñadas específicamente para conocer, de forma práctica y amena, algunos de sus principales conceptos.
Entre otros aspectos, los escolares podrán descubrir el papel que desempeñan las enzimas, el ADN y los genes en los distintos procesos biológicos, además de comprender cómo la investigación científica trabaja con estos elementos para dar respuesta a los retos actuales y del futuro.
Laboratorio sobre ruedas
Desde su puesta en marcha en 2017, el Curiosity Cube ha recorrido diversos países de Europa y Norteamérica para acercar la educación científica a los escolares. La iniciativa ha llegado a más de 286.000 estudiantes de 20 países, a través de propuestas divulgativas que cada año abordan una temática diferente.
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Planetario de Madrid acoge un ciclo de conferencias sobre los avances de la astronomía en los últimos 40 años
El Planetario de Madrid inaugura hoy su ciclo de conferencias de otoño ‘Singularities’, que recorrerá los avances más importantes de la ciencia y la astronomía en las últimas cuatro décadas coincidiendo con el 40º aniversario de este centro municipal. El ciclo constará de seis sesiones, celebradas entre hoy y el 5 de noviembre, en las que se contará con la presencia de conferenciantes de la NASA, la Agencia Espacial Europea, el Observatorio Astronómico Nacional, el Centro de Astrobiología, el CERN y el propio Planetario.

Las conferencias tendrán lugar los días 1, 8, 15, 22 y 29 de octubre y el 5 de noviembre a las 18:00 horas. Serán gratuitas, previa reserva a través de este enlace y a partir de la fecha establecida para cada evento. Todos los eventos podrán verse en directo por streaming y una vez finalizados a través del canal de Youtube del Planetario de Madrid.
Toda la programación puede consultarse en la web del Planetario de Madrid
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SERMAS 100, Programa Integral de Atención a mayores de cien años
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha anunciado SERMAS 100, un nuevo Programa Integral de Atención al Centenario destinado a personas con más de cien años -alrededor de 2.500 en la región- para ofrecerles cuidado y seguimiento domiciliario y personalizado, en la primera jornada del Debate del Estado de la Región que se celebra en la Asamblea regional.

Para ello, la sanidad pública hará una identificación de mayores en este tramo de edad, a los que se realizará una evaluación geriátrica integral de carácter anual, con especial atención a aspectos como la fragilidad, el estado cognitivo y funcional, la nutrición, el riesgo de caída o las situaciones de soledad.
La Comunidad de Madrid lidera la esperanza de vida en la Unión Europea con una media de 86,1 años y este proyecto, avanzado hoy por la jefa del Ejecutivo autonómico, persigue no solo añadir años a la vida, sino vida a los años. Para ello, médicos y enfermeras coordinarán una atención específica con revisiones periódicas en domicilio, analíticas y telemonitorización, evitando así desplazamientos innecesarios a hospitales o centros de salud.
SERMAS 100 incluye también un plan de prevención de ingresos evitables gracias a un control intensivo de patologías comunes a esta edad como la insuficiencia cardiaca, EPOC, diabetes, infecciones respiratorias o deshidratación. También revisiones semestrales para reducir la polimedicación y sus efectos adversos; la nutrición y sarcopenia mediante un cribado nutricional; suplementación cuando proceda, y ejercicio de fuerza adaptado.
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CAM celebra la Noche Europea de los Investigadores el 25 septiembre
La Comunidad de Madrid celebra el próximo 25 de septiembre la 17ª edición de la Noche Europea de los Investigadores, que tendrá lugar simultáneamente en 40 países europeos y otros 18 de Iberoamérica. Este año la región desplegará más de 180 actividades científicas gratuitas, organizadas por centros de investigación, universidades, asociaciones científicas y los Institutos Madrileños de Estudios Avanzados IMDEA, coordinadas por la Fundación para el Conocimiento madri+d Los interesados pueden reservar su participación desde mañana lunes en la web de la Fundación.

Esta cita anual con la ciencia pretende inspirar y despertar la curiosidad de todos los participantes, especialmente los más jóvenes, y acercar a la población la figura de estos profesionales. Para ello se han previsto distintos talleres interactivos, charlas, demostraciones científicas, juegos y muchas otras propuestas lúdicas que tratarán de hacer la ciencia accesible a todos los públicos.
Entre las más de 180 actividades, el Instituto Madrileño de Investigación y Desarrollo Rural, Agrario y Alimentario (IMIDRA) invita a seguir la pista de un pistacho en un viaje por la ciencia y el campo; la Universidad Autónoma de Madrid propone investigar el cuerpo humano; la Complutense de Madrid anima a cocinar materiales, y la Universidad Rey Juan Carlos a conocer la ciencia por tierra, mar y aire.






















