Teresa Pavón es una madre coraje que lucha para que su hijo Alvaro tenga en un futuro una vida digna. Su mirada lo dice todo: luchar, dar, resistir y pelear, pero sobre todo, querer.
Ser madre es una de las cosas más bellas que nos ocurre a las mujeres. Si tu hijo además, sabes que te necesita de verdad y para siempre y que vas a cuidar de él para siempre, eso te convierte en doble madre, es decir, madre coraje e incorformista.
Alvaro nació hace siete años con una enfermedad de esas que mal llaman “raras”. Se trata del Sindrome DID8PTER, una anomalía cromosómica caracterizada clínicamente por una discapacidad intelectual de grado variable, un retraso del desarrollo psicomotor y del desarrollo del habla con tendencias a desarrollar problemas ortopédicos con el tiempo.
Tras luchar contra las paredes de la Administración y encontrarse siempre la misma respuesta “es que no sabemos aún de que se trata esta enfermedad y sólo lo padecen unos pocos niños en España”, Teresa decidió hace dos años y medio crear una Asociación de Padres sin Animo de Lucro, con hijos que tienen esta enfermedad.
Esta Asociación lleva el nombre de ASDID. Lucha para que se investigue el síndrome de Duplicación inversión del brazo corto del Cromosoma 8 y sobre todo para que dentro de unos años Alvaro y siete niños españoles confíen en los avances de la ciencia y en que alcanzarán una mejor calidad de vida para ellos y para sus familias “porque ellos también tienen derecho”, nos cuenta Teresa.
Solo hay ocho casos diagnosticados en España y al parecer, hay unos 200 niños sin diagnosticar en todo el mundo. “Lo que pedimos a los científicos es que se interesen en desarrollar terapias y pedagogías específicas para nuestros hijos”. Y piden también profundizar en el apoyo informativo, psicológico y humano para los familiares de los afectados por este síndrome.
Por eso entienden que es “imprescindible” la colaboración de instituciones y entidades “públicas y privadas” para el desarrollo de investigaciones, estudios y proyectos que favorezcan el conocimiento del Síndrome DID8PTER.
Sin embargo, la luz siempre sale por algún rincón de nuestras vidas. La primera esperanza llegó el pasado mes de enero con la firma de un Convenio con el Hospital de La Paz y el Instituto Médico de Genética Médica y Molecular. ASDID ha aportado 42.000 euros para que los científicos empiecen a estudiar e investigar sobre el Síndrome DID8PTER. Habrá que esperar al menos tres años para saber algo y sobre todo conocer qué directrices y métodos deben seguir los padres con sus hijos para que tengan calidad de vida: “Nos darán entonces una respuesta a todas esas dudas que ahora tenemos sobre qué hacer y cómo cuidar a nuestros hijos. También nos dirán, qué parte de información del Cromosoma de cada niño se ha perdido para poderles tratar y atender de diferente manera”, nos cuenta Teresa Pavón, alegre, ilusionada y con un rayo de luz y esperanza en sus ojos.
El Hospital de la Paz ha sido el primero y el único que les ha escuchado “nos ayudan, nos apoyan y escuchan, nos lo han puesto todo muy fácil, sobre todo el Doctor Lampucina que siempre nos atiende con cariño y excelente trato, algo que valoramos mucho”, añade.
El otro rayo de luz llega desde la solidaridad de los Centros Comerciales Alcampo , que desde el primer día les han apoyado ofreciendo sus instalaciones para que ASDID explique quienes son y por quien están luchando todos estos años. Tiene una página web www.asdid.es y organizan mercadillos con detalles y objetos a precios muy asequibles.
El Centro Comercial El Ventanal de la Sierra de Colmenar Viejo organiza dos veces al año la Pasarela de la Moda Solidaria, por y para una causa justa como la de Alvaro y otros niños españoles.
Las familias de estos peques viajan por España dando a conocer su historia y su proyecto en otros centros comerciales de diferentes Comunidades Autónomas como La Rioja, Asturias y próximamente en Alcalá de Henares.
Mientras tanto, Teresa y otras siete madres españolas, tiene que esperar a que la Ciencia y las Instituciones públicas y privadas le orienten a seguir cuidando como hace de su hijo Alvaro, con amor, mucho amor, pero también con recursos científicos y económicos de los que estas familias generosas no disponen por ahora.
Teresa Cobo de la Vega